患者信息以及健康与护理研究

患者信息以及健康与护理研究

所有NHS组织（包括北爱尔兰的健康与社会护理）都预计将参与并支持健康和护理研究。北爱尔兰，苏格兰和威尔士的卫生研究局和政府部门为NHS组织设定了标准，以确保它们在参与研究时保护您的隐私并遵守法律。我们的研究伦理委员会审查研究以确保有关您的数据的研究符合公共利益，并符合道德标准。

健康和护理研究可能是探索预防，诊断或治疗疾病，其中包括任何疾病领域的健康和社会因素。研究可能是由开发新药物或医疗设备，NHS组织，大学或医学研究慈善机构的公司赞助的。研究发起人决定将收集哪些信息进行研究以及如何使用它。

卫生和护理研究应符合公共利益，这意味着研究赞助商必须证明其研究能够为整个社会的利益服务。他们通过跟随英国健康和社会护理研究框架。他们还必须有法律依据来使用任何可识别的信息。

如何使用患者信息进行研究

当您同意参加研究研究时，赞助商将收集为研究项目而言，最低限度的个人身份信息。有关您的信息将以进行和分析研究所需的方式使用。NHS组织可以保留有关您收集的信息的副本。根据研究的需求，传递给研究赞助商的信息可能包括可以识别您的个人数据。您可以找到有关患者信息的使用更多信息，以便从研究团队或研究赞助商中参与其中。当您同意参加研究时，您可以从您提供的信息中找到研究赞助商是谁。

对于一些研究，可能会要求您向研究团队提供有关健康的信息，例如在问卷中。有时，有关您的信息将与您的临床护理同时收集研究，例如在接受血液检查时。在其他情况下，可以从您的健康记录中复制信息。您的健康记录中的信息可能会链接到其他地方（例如中央NHS记录）或其他组织收集的有关您的信息。当您同意参加研究时，您将被告知这一点。

保留信息以供未来的研究

在研究过程中收集的有关您的信息可以牢固地保留在任何疾病领域的未来研究中，包括研究影响健康的社会和经济因素。这可能包括将其与其他卫生或政府组织（例如NHS数字。通常，信息通过具有相同的信息组合在一起NHS编号。这样做可以最大程度地利用您提供的信息，并允许研究人员发现更多信息。

研究人员可能无法指定其保留信息的所有可能用途。它可能包括向NHS组织，大学或公司开发新治疗或护理的其他研究人员提供信息。无论发生在哪里，都将在严格的法律协议下完成。有关您的信息将在可能的情况下被取消人格化，因此无法识别。如果有可以识别您的数据的风​​险，则只能在伦理委员会独立审查的研究中使用。

在极少数情况下您的联系方式。研究人员必须获得特别的认可，然后才能做到这一点。

您对健康和护理研究的选择

如果被问到您参加研究，通常会在护理团队中照顾您，您会与您联系。您的护理团队中的人们可能会查看您的健康记录，以检查您是否适合参加研究研究，然后询问您是否有兴趣或代表研究人员发送一封信。

在某些医院和GP实践中，您可能有机会注册登记册，以了解您可以参加的适当研究。查看您的健康记录，看看您是否适合任何研究。

对于您来说，重要的是要意识到，如果您正在研究研究，或者有关您的信息用于研究，您的访问，更改或移动信息的权利有限。这是因为研究人员需要以特定方式管理您的信息，以使研究可靠和准确。如果您退出研究，赞助商将保留有关您已经获得的有关您的信息。他们也可能无限期地将信息保留在研究中。

如果您想了解更多有关为什么患者数据在研究中使用的信息，请访问了解患者数据网站。

可以提供更多信息，具体取决于您居住的英国的位置：

英国

在英格兰，您可以注册您的选择以通过NHS网站。如果您选择退出，您仍然可以同意参加您想要的任何研究，而不会影响您选择退出其他研究的能力。您还可以随时改变选择选择。

北爱尔兰

如果您想了解更多有关如何以及为什么使用信息的信息，包括用于研究目的，请访问卫生部网站。

苏格兰

苏格兰的公众成员在2011年《苏格兰权利》（苏格兰）中规定了其权利和责任。有关数据机密性的信息（包括在研究中），请访问NHS信息网站。

威尔士

如果您想了解更多有关如何以及为什么使用信息的信息，包括用于研究目的，请访问NHS直接威尔士。

如果有问题该怎么办

如果您想对任何研究组织如何处理您的个人数据提出投诉，则可以联系将调查此事的相关数据保护官。如果您对他们的回复不满意或相信他们正在以不合法的方式处理您的个人数据信息专员办公室（ICO）。