镰状细胞病通常需要终身治疗。
儿童和成人与镰状细胞病是由一组不同的卫生保健专业人士一起工作在一个专家镰状细胞中心。
你的医疗团队将帮助您了解更多关于镰状细胞病,和与你合作,想出一个独立的个体护理方案考虑所有你的需求和健康问题。
防止痛苦的事件
最主要的你可以减少你经历一个痛苦的机会集(镰状细胞危机)试图避免可能的诱因。
你可能会建议:
- 喝大量的液体,以避免脱水
- 穿温暖的衣服来阻止你越来越冷
- 避免突然的温度变化,例如在冷水中游泳
药对镰状细胞的痛苦
如果你继续有发作的痛苦,一个医学称为羟基尿素(羟基脲)可能会推荐。你通常把它作为一个胶囊一天一次。
羟基尿素可以降低其他血细胞的数量,如白细胞和血小板(凝血细胞),所以你通常有固定的血液测试监测你的健康。
如果你有定期发作的痛苦,你还可以有一个叫做crizanlizumab医学。Crizanlizumab可以自行或与羟基尿素。你通常会被注入静脉给予crizanlizumab每4周。
自助治疗镰状细胞危机
如果你有镰状细胞危机,您通常可以管理它在家里。
下面的事情可以帮助:
- 非处方止痛药,如对乙酰氨基酚或布洛芬(不要给16岁以下的儿童服用阿司匹林,除非医生有规定)——如果疼痛更严重,医生可能会开更强的止痛药
- 有很多饮料
- 用热毛巾或者是包装加热垫轻轻按摩身体受影响的部分——许多药店出售热垫,您可以使用
- 干扰你摆脱疼痛——例如,孩子可能会喜欢读一个故事,看电影或玩他们最喜欢的电脑游戏
联系你的医生如果这些措施不工作或疼痛尤为严重。如果这是不可能的,去你当地的急救。
你可能需要治疗很强的止痛药,如吗啡、住院几天。
如果你患有镰状细胞疾病预防感染
镰状细胞病的人更容易受到感染。
大多数人需要每日剂量抗生素,通常是青霉素,常常为他们的余生。
抗生素的长期使用不会造成任何严重的健康风险。
治疗镰状贫血症闲暇
贫血常常引起一些症状,可能不需要特殊的治疗。
但是膳食补充剂叶酸,这有助于刺激红细胞的生产,有时可能会被要求帮助改善贫血如果你的孩子有一个限制饮食,如素食或纯素食饮食。
贫血引起的镰状细胞病是不一样的更加普遍缺铁性贫血。
不服用铁补充剂来治疗它没有寻求医疗建议,因为他们可能是危险的。
如果贫血特别严重或持久、治疗输血或羟基尿素可能是必要的。
干细胞或骨髓移植
干细胞或骨髓移植是唯一的治疗镰状细胞病,但他们经常没有完成,因为重大的风险。
干细胞是特殊的细胞由骨髓,海绵组织中发现的一些骨头的中心。他们可以变成不同类型的血细胞。
干细胞移植,从健康捐献者干细胞通过注入了静脉。
这些细胞开始产生健康的红细胞代替镰状细胞。
干细胞移植是一种强化治疗,携带大量的风险。
移植物抗宿主病的主要风险,危及生命的问题,开始攻击其他细胞移植细胞在你的身体。
干细胞移植通常只考虑在镰状细胞病的孩子有严重的症状,并没有对其他疗法,当移植的长期利益被认为大于可能的风险。
处理其他问题
镰状细胞病也会导致其他一些问题,可能需要治疗。
例如:
- 短疗程的激素药可能规定引发儿童青春期青春期延迟
- 胆结石可能会接受胆囊切除手术
- 骨和关节疼痛可以用止痛药,但更严重的情况下可能需要手术
- 持久而痛苦的勃起(阴茎异常勃起)可能需要药物来刺激血液流动或使用一根针从阴茎血液流失
- 小腿溃疡可以通过清洗溃疡和敷料和绷带吗
- 人的风险增加中风,或者那些有中风,可能需要定期输血或羟基尿素治疗
- 急性胸部综合征、严重肺部疾病通常需要紧急治疗用抗生素、输血、氧气和水分交付可能需要静脉-羟基尿素来防止进一步的事件
需要大量输血的人可能还需要吃药称为螯合疗法。这样可减少血液中的铁到安全水平。
一个关于镰状细胞病有用的传单
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