神经纤维瘤病2型(NF2)的治疗涉及定期监测。任何问题都由卫生专业人员团队对待。
由于NF2的稀有性,NHS创建了4个专业中心,其中具有治疗状况的专业知识的医疗保健专业人员是基于的。
专业中心位于:
如果您被诊断出患有NF2,通常会转介到这些中心中的1个,因此可以制定治疗计划。
监视
每个患有NF2的人都需要定期监控,以检查是否有任何问题的迹象,并在必要时安排治疗。
监视NF2通常涉及:
- 年度的MRI扫描检查是否发生了任何新肿瘤以及是否有任何现有肿瘤变大
- 年度眼科测试以检查眼前的多云(白内障)
- 年度的听力测试检查任何程度听力损失
根据您的症状,有时可能需要更频繁的测试。
如果考试之间出现任何新症状或现有症状恶化,请联系您的专业中心。
治疗肿瘤
肿瘤的生长是与NF2相关的主要问题之一。最好的治疗方式并不总是很明显。
许多肿瘤很小,可能不足以引起任何问题,但其他肿瘤可能很大,并且会对您的生活产生重大影响。
在决定治疗之前,您应该与护理团队讨论最佳选择。
外科手术
可以手术切除一些肿瘤,但是风险通常会超过益处。
例如,从耳朵旁边的神经组织中去除肿瘤可能会进一步损害您的听力并导致麻痹你的面部肌肉。
从脊髓中去除肿瘤会造成脊髓损坏的风险很小,这可能会导致一定程度的麻痹。
但是,在某些情况下,可能需要进行手术以防止潜在的严重并发症,例如肿瘤生长如此之大,风险可能会损害您的大脑。
放疗
对于较小的肿瘤,一种放疗被称为“伽马刀”可能是一种选择。不涉及实际的刀 - 而是,使用紧密聚焦的伽马辐射束来收缩肿瘤。
与手术一样,这种治疗疗法会带来一些风险。伽马辐射可能会导致任何新肿瘤癌变。人们认为这很小,但是在权衡您的治疗选择时需要考虑它。
治疗听力问题
如果您有NF2,随着时间的推移,您的听力可能会变得更糟,因此您可能会从助听器或学习唇读中受益。
助听器
治疗选择可能是手术植入称为听力植入物的电气设备。NF2中使用了两种类型的听力植入物:
- 人工耳蜗
- 听觉脑干植入物(ABI)
人工耳蜗植入物和ABI具有接收和过程的外部麦克风。这些信号在通过电线传递到耳蜗(盘绕的内耳内部螺旋管)或脑干的电极之前,将其传递到内部接收器中。
如果您安装了ABI,则外科医生将首先从听力神经中清除所有肿瘤。植入物仅恢复一定程度的听力,但它们可以使唇部阅读更容易。
与所有类型的手术一样,存在并发症的风险。有些可能很严重,例如大脑外层感染(脑膜炎)。在决定管理听力问题的最佳方法时,需要考虑这些风险。
嘴唇阅读
另一个选择是学习唇读。您的治疗中心应该能够推荐听力治疗师或其他有资格教唇部阅读的医疗保健专业人员。
治疗其他问题
NF2还可能引起其他几个需要不同治疗的健康问题。例如:
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