如何照顾有复杂需求的孩子

如果您的孩子被诊断出患有疾病，残疾或感觉障碍，并且每天需要大量支持，则他们被描述为具有“复杂需求”。孩子从出生或疾病或受伤后可能有复杂的需求。

诊断后的支持

尽管每个人的经历都会有所不同，但与其他孩子的残疾或健康状况相同的父母交谈可能会令人放心。他们很可能经历了相同的情绪和过程。

许多组织为父母提供建议以及在线论坛或留言板：

• 慈善机构幸福可以在特殊护理的婴儿中为家庭提供建议和支持
• 您的地方议会可能能够提供您所在地区的家长护理人员群体的详细信息 -在gov.uk上找到您的地方议会
• Carers Direct为家长护理人员提供建议 - 周一至周五上午9点至晚上8点，致电0300 123 1053，周末上午11点至下午4点（封闭的银行假日），或在0300 123 1004使用Textphone/Minicom服务。
• 卫生慈善机构，例如唐氏综合症协会可以就孩子的特定健康状况提供建议和指导
• 慈善机构接触为有残疾儿童的家庭提供建议和信息

GP护理人员注册

如果您的全科医生的手术有护理人员登记册，请添加。如果您的全科医生知道您是护理人员，他们可以关注您的健康，您将有人对自己的感受充满信心。

他们还可以就本地组织和护理人员服务提供建议，这些服务可能会使您和您的孩子现在和将来受益。

您孩子的医疗需求

您孩子的医疗和医疗保健需求是您当地的NHS健康服务的责任。

这包括任何医疗设备，例如特殊床，床设备，提升机和辅助设备，以帮助尿失禁，流动性或听力。通常免费提供。

如果您的孩子需要在家中定期医疗保健治疗，那么您的家人可能会得到社区儿童护士的支持。他们还可以帮助您为孩子进行的任何治疗，例如给氧气或注射。

如果您的孩子因残疾，事故或疾病而无法由现有的普遍或专业服务无法满足的疾病而产生，则可能会收到持续的护理包。

拥有持续护理计划的孩子有权获得个人健康预算，以便他们的家人和照顾者可以对自己的护理有更多的控制权。

了解更多有关个人健康预算。

与残疾儿童的日常生活

您的地方当局负责提供您的孩子被评估为需要的任何非医疗护理服务。这可能包括用于日常生活的设备，家庭护理，访问计划方案和暂息护理，以便您休息一下。

要从您的地方当局访问服务，您需要要求您的孩子有一个需求评估。您的需求以及您的家人的其他需求可以在孩子的评估期间考虑。

如果评估无法满足您作为护理人员的需求，您可以要求自己看护者的评估。

得到照顾残疾儿童的技巧。

临时护理

离孩子的时间通常对你们俩都有益。由于您的关怀责任不知所措和疲惫可能会影响您的健康。

如果家人和朋友不能总是介入，那么喘息的照顾可能是可能的。您的全科医生或社会工作者将能够讨论所有选择并组织护理。另外，您可以私下支付暂息护理费用。

了解更多有关照顾者的休息和暂息护理。

单亲照顾者

有很多专门针对单亲的组织，包括那些有残疾儿童的组织，例如姜饼可以提供信息和建议。

当地的支持小组提供了与其他单亲父母交谈的机会。一些跑步中心或提供家庭访问。您的当地小组还可以发布新闻通讯，涵盖您所在地区的活动，或为组织暂息护理提供帮助。

要获得更多支持，请致电0808 802 0925或接触在0808 808 3555上。

残疾儿童的单亲父母可能有权获得一系列福利。检查使用gov.uk的在线福利计算器。

就业和单亲

如果您为雇主工作了至少26周，则有权要求雇主有灵活的工作方式。

这包括更改工作时间，或工作时间或工作时间，或申请工作共享。

祖父母照顾者

祖父母有时会全职照顾他们的孙子。照顾孩子在任何年龄段都可能是身体和财务上的压力，尤其是如果您年龄较大的话。

可以提供有关成为孙子的唯一护理人员的建议和支持亲属关系。

对残疾儿童的终身照顾

如果您的孩子天生患有疾病或残疾或在很小的时候被诊断出您的孩子，那很自然。

值得询问您当地的权威，以评估孩子的需求以及作为护理人员的需求。

地方当局应考虑您全家的需求，尤其是如果您还有其他孩子年轻护理人员他们自己。

要了解有关评估的信息，请致电0300 123 1053致电护理人员直接求助热线。

寻找在gov.uk上的地方议会的联系方式。

成年独立

许多有残疾的年轻人过着独立的生活，而其他人可能总是需要大量的照顾。

即使他们有广泛的护理需求，您的孩子仍然可以在正确的支持下独立生活。

下面的视频显示了维多利亚州有深刻的智力和多重残疾的维多利亚，他生活在自己的家中并雇用自己的私人助手。

许多组织可以提供有关管理年轻人的建议从儿童的社会护理转变为成人社会护理。

您可以在目录的目录中找到这些组织的联系方式当地护理人员服务。

我死后我的孩子会发生什么？

您可能想为孩子的未来计划，并确保有所了解，以防他们使您不满。

如果您的孩子有身体残疾，他们可能需要某人来帮助他们进行个人护理或运输。

如果您的孩子有学习障碍，他们可能需要专业的规定，例如庇护住房，护理院或专科护理。

立遗嘱

写遗嘱可以帮助您解决您对孩子死后会发生什么的恐惧。您可以通过律师写遗嘱，或使用意志写作包或在线意志写作服务。

您可能有家人或朋友可以在紧急情况下照顾您的孩子，或者如果您死亡，他们愿意照顾您的儿子或女儿。如果是这种情况，您可能需要做一个遗嘱来解释您对孩子的愿望。事先让社会服务事先知道并将其包括在紧急护理计划中也是一个好主意。

如果朋友和家人无能为力，请与社会服务讨论您孩子的最佳选择。

书面说明

如果您确切知道每天必须做什么，这将帮助您的孩子以及可能需要照顾他们的人。

保留您的孩子喜欢和不喜欢的食物的日志，什么时候醒来上床睡觉，什么时候需要药物，等等。这样做将使您的孩子及其新护理人员的生活更轻松。

护理计划

护理计划是确保您的孩子生病并且无法照顾他们或死亡的好方法。

即使您已经安排了紧急情况，也必须为您的孩子制定紧急护理计划，尤其是在他们有复杂的需求时。这应该包括您孩子的详细信息和医疗要求，以及在紧急情况下与谁联系的名称和数字。

您的地方当局将根据《儿童法》对孩子进行评估，帮助您制定紧急护理计划。