血友病是一种罕见的疾病，会影响血液的凝结能力。通常是继承的。大多数拥有它的人都是男性。
通常，当您切割自己时，血液中的物质称为凝血因子，将其与称为血小板的血细胞混合在一起，使您的血液粘稠并形成血块。这最终使出血停止。
血友病患者没有像血液中应该拥有的凝血因素那么多。这意味着他们流血的时间比平常更长。
血友病的症状
血友病的症状可能是轻度至重度，具体取决于您的凝血因素水平。
主要症状是流血，不会停止。
血友病患者可能有：
- 流鼻血需要很长时间才能停止
- 持续很长时间的伤口流血
- 牙龈出血
- 皮肤容易擦伤
- 由于体内流血（内部出血），关节周围的疼痛和刚度（例如肘部）
阅读更多有关血友病的症状。
何时获得医疗建议
请参阅GP如果：
- 您或您的孩子很容易瘀伤，并且流血不止
- 您或您的孩子有关节出血的症状 - 例如，关节中的刺痛，疼痛或僵硬，关节变热，肿胀和温柔
- 您有血友病的家族史，您怀孕或打算生一个孩子
有小血友病的人可能会流血（大脑或蛛网膜下腔出血）。
大脑出血的症状包括：
- 严重的头痛
- 脖子僵硬
- 生病（呕吐）
- 精神状态的变化，例如混乱
- 很难说话，例如语音
- 视觉的变化，例如双视力
- 丧失协调与平衡
- 瘫痪的某些面部肌肉
致电999，如果您认为某人在头骨内流血，请要求救护车。
您当地的血友病中心
如果您患有血友病，请在当地的血友病中心注册。这是建议和支持的有用来源。
血友病患者受到医院血液学部门的照顾。
寻找您附近的血液学服务。
测试和诊断
血液检查可以诊断出血友病并找出其严重程度。
如果没有血友病的家族史，通常在孩子开始走路或爬行时被诊断出来。
温和的血友病只能在稍后发现，通常是在受伤或牙科或外科手术后发现。
基因检测和怀孕
如果您有血友病的家族史，并且您打算怀孕，遗传和基因组检测可以帮助您找出将病情传递给孩子的风险。
这可能涉及测试您的组织或血液样本，以寻找导致血友病的遗传变化的迹象。
怀孕期间的检查可以诊断婴儿中的血友病。这些包括：
- 绒毛膜绒毛采样（CVS）- 通常在怀孕的第11至14周内从子宫中取出一小部分胎盘样本并测试血友病基因
- 羊膜穿刺术- 服用羊水样品进行测试，通常在怀孕的第15至20周内
这些程序的风险很小，导致问题，例如流产或者早产，因此您可能会发现与您的医生讨论这一点很有帮助。
如果您的孩子出生后怀疑血友病，验血通常可以确认诊断。可以在出生时测试脐带的血液。
血友病的治疗
无法治愈血友病，但是治疗通常使患有这种情况的人可以享受良好的生活质量。
人造的凝血因子被作为预防和治疗延长出血的药物。这些药物是注射的。
在温和的情况下，通常仅对长时间出血进行注射。更严重的病例经常注射以防止出血。
阅读更多有关血友病的治疗。
与血友病同住
通过治疗，大多数血友病患者可以过正常的生活。
但是，您应该：
照顾牙齿和牙龈可帮助您避免诸如牙龈疾病，这可能导致出血。大多数非手术牙科治疗都可以在一般牙科手术中进行。
您的医院护理团队可以为您提供有关手术牙科手术的建议，例如拔牙，以及有关血友病生活的更多信息和建议。
有关您的信息
如果您患有血友病，您的临床团队可能会将有关您的信息传递给国民先天性异常和罕见疾病注册服务（NCARDRS）。
这有助于科学家更好地了解这种情况。您可以随时选择退出寄存器。
找出有关传单中的ncardrs的更多信息您可以在gov.uk下载
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