神经母细胞瘤是一种罕见的癌症类型，主要影响婴儿和幼儿。
它是由专门的神经细胞（神经细胞）发展出来的，从子宫中婴儿的发育留下。
神经母细胞瘤最常见发生在肾脏上方的肾上腺中的1个，或在颈部，胸部，腹部或骨盆中与脊髓一起奔跑的神经组织中。
它可以扩散到其他器官，例如骨髓，骨骼，淋巴结，肝脏和皮肤。
它每年在英国影响约100名儿童，在5岁以下的儿童中最常见。
原因是未知的。在很少见的情况下，同一家庭中的儿童受到影响，但通常神经母细胞瘤不在家庭中。
神经母细胞瘤的症状
神经母细胞瘤的症状因癌症的位置以及是否扩散而有所不同。
早期的症状可能是模糊的，很难发现，并且很容易被童年时期症状的症状误认为。
症状可能包括：
- 肿胀，痛苦的肚子，有时便秘和撒尿困难
- 呼吸困难和吞咽困难
- 脖子上的肿块
- 皮肤和瘀伤中的蓝色肿块，尤其是眼睛周围
- 腿部的弱点和不稳定的步行，下半身，便秘和撒尿困难
- 疲劳，能量损失，皮肤苍白，食欲不振和减肥
- 骨痛，li行和普遍的烦躁
- 很少有生涩的眼睛和肌肉运动
查看GP或联系人NHS 111如果您担心孩子可能会严重生病。
神经母细胞瘤的测试
如果您的孩子可能患有神经母细胞瘤，可以进行许多测试。
这些测试可能包括：
- 尿液测试 - 检查在小便中发现的神经母细胞瘤细胞产生的某些化学物质
- 扫描 - 例如超声扫描，，，，CT扫描和MRI扫描身体的各个部位详细查看这些区域
- MIBG扫描 - 这涉及注射神经母细胞瘤细胞的物质
- 一种活检- 从显微镜下从肿瘤组织中去除细胞样品进行检查，因此可以鉴定出癌症的类型；样品通常在下面删除全身麻醉使用特殊针头
- 骨髓活检 - 查看骨髓中是否有癌细胞
这些测试完成后，通常可以确认诊断是否为神经母细胞瘤并确定其是什么阶段。
神经母细胞瘤的阶段
与大多数癌症一样，神经母细胞瘤被给予一个阶段。这表明它是否扩散，如果是的话，则表示多远。
用于神经母细胞瘤的分期系统是：
- L1阶段 - 癌症仅在1位，尚未扩散，可以通过手术去除
- L2阶段 - 癌症位于1位，尚未扩散，但不能通过手术安全去除
- 阶段 - 癌症已经扩散到身体的其他部位
- MS阶段 - 癌症已扩散到不到18个月的儿童的皮肤，肝或骨髓
了解孩子的神经母细胞瘤的阶段将使医生可以决定哪种治疗方法是最好的。
神经母细胞瘤的治疗和外观
一些没有症状的L1或MS神经母细胞瘤不到18个月大的婴儿和婴儿可能不需要任何治疗，因为癌症有时会自行消失。
神经母细胞瘤的主要治疗方法是：
- 手术以切除癌症 - 有时这可能是所有需要的
- 化学疗法- 这可能是唯一需要的治疗方法，或者可以在手术前缩小癌症
- 放疗- 这有时可以在手术后用于破坏受影响区域的任何剩余癌细胞
- 高剂量化疗，然后是干细胞移植- 收集孩子的干细胞，在进行强化化疗之前冷冻和储存的地方，然后将其归还给他们
- 免疫疗法 - 给予直接靶向神经母细胞细胞的药物，尽管尚未常规使用
Dinutuximab beta
Dinutuximab beta是一种新型的药物，当神经母细胞瘤被认为可能在常规治疗后返回时，可以使用。
它可以在NHS上提供，至少部分地对高剂量化学疗法进行了反应，然后是干细胞移植，并且尚未接受免疫疗法的儿童。
负责孩子护理的医生应该能够告诉您Dinutuximab beta是否适合您的孩子。
该药物通过靶向癌细胞然后杀死它们来起作用。
Dinutuximab beta通过泵进入静脉（输液）给出。治疗过程持续35天。
在这段时间里，您的孩子可能必须住院。
Dinutuximab beta可能会引起神经疼痛，尤其是在课程开始时。
因此，药物与强大的止痛药结合使用吗啡，这可能会使您的孩子昏昏欲睡。
外表
神经母细胞瘤的前景差异很大，对于癌症尚未扩散的年幼儿童来说，通常更好。
您的医生将能够为您提供有关您孩子的更多特定信息。
尽管经过严格的治疗，几乎一半的神经母细胞瘤是可以返回的一种类型。
在这些情况下，通常需要进一步的治疗。
支持小组和慈善机构
被告知您的孩子患有癌症可能是一种令人痛苦和艰巨的经历。
您可能会发现联系支持小组或慈善机构，例如：
这些是进一步信息和建议的良好来源。他们可能还在您所在地区有当地的支持小组，您可以在那里与其他父母见面。
临床试验
如果您的孩子被诊断出患有神经母细胞瘤，可能会要求您参加临床试验。
临床试验用于评估不同治疗的有效性。
如果您有兴趣，请向医生询问您的孩子可能可以参加的任何考验。
您也可能希望搜索神经母细胞瘤的临床试验数据库查看目前正在进行的研究。
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