治疗1型神经纤维瘤病(NF1)包括定期监测和可能包括物理疗法、心理支持和疼痛管理。对待任何问题卫生专业人员的一个团队。
如果您开发复杂的问题,你通常会被称为1 2专家NHS中心可以制定治疗计划。这些都是:
监控
大多数孩子与NF1建议每年有一个全面的检查。这可能包括:
- 详细的皮肤检查,以检查新丛状的纤维瘤,年长的孩子也可以监测纤维瘤
- 两只眼睛的视力测试和考试
- 骨头评估检查等问题脊柱的弯曲(脊柱侧弯)或不愈合骨折
- 行为评估
- 血压测量
- 测量他们的身体发育
- 评估他们在学校进步——特别是能力活动,如阅读、写作、解决问题和理解
随着孩子年龄的增长,他们最好还是一年一次。随着时间的推移,他们会学会监控自己的健康,所以他们知道什么时候去寻求帮助。然而,他们可能需要更多的评估,如果他们开发复杂的卫生需求。
联系你的专家中心如果你的孩子发展任何新的症状之间的年度检查或如果他们现有的症状恶化。
成人NF1也需要定期评估。这些可能包括:
- 一个详细的皮肤检查检查纤维瘤
- 骨头评估检查等问题脊柱的弯曲(脊柱侧弯)或维生素D缺乏
- 血压测量
- 神经系统评估
- 评估心理健康和如何将他们的就业
- 评估任何学习问题,一些成年人可能会受益于成人识字课程
皮肤问题
牛奶咖啡斑
通常不需要治疗牛奶咖啡斑,这在NF1很常见。有时他们随着年龄的增长而消退。
如果你的孩子发现这些特别痛苦,一种选择是使用化妆来掩盖他们。迷彩化妆专门为掩盖皮肤瑕疵可在药店柜台。
纤维瘤
皮肤下的肿瘤或(纤维瘤)可能不需要任何治疗如果他们小。然而,治疗可以使用如果纤维瘤是痛苦或造成情绪困扰。
整形手术通常是必要的。外科医生削减身体再密封之前皮肤纤维瘤。
根据纤维瘤的大小和位置,可以用激光手术治疗或电流(我们)。
手术的结果通常是好的,虽然过程可以留一些增厚疤痕,偶尔有延迟伤口愈合。
丛状纤维瘤
丛状纤维瘤手术(痛苦的开发分支内神经纤维瘤)可以更具挑战性。这是因为这些类型的肿瘤常常蔓延到附近的组织和骨结构可能按重要。
神经损伤手术后有时会发生。这可能导致并发症如感觉的丧失或不能移动身体的一部分。
你应该咨询专家建议中心神经纤维瘤切除丛状纤维瘤和其他可用的治疗方法。
学习困难
如果你的孩子有学习困难,支持是可用的。
接触特殊教育需要协调员(SENCO)在你孩子的学校或托儿所。
联系你当地的委员会如果你的孩子不在学校或托儿所。
在课堂上以及额外的帮助,一些儿童NF1需要额外的其他专业人士的支持,如:
- 语言和语言治疗师
- 一个教育心理学家,他帮助提高学习能力
- 一个职业治疗师,帮助改善所需的技能进行日常活动
高血压
有些人可以控制高血压,通过改变生活方式包括:
- 减少盐的饮食
- 做规律的运动
- 保持健康的体重
- 节制饮酒,不吸烟
非常高的血压需要用药物治疗。
视神经通路肿瘤
如果你的孩子神经连接眼内肿瘤发病和大脑(视神经)不会引起任何症状,不需要立即治疗。这种类型的肿瘤,称为视神经通路神经胶质瘤(功能),通常是非常小的,生长缓慢。
然而,如果你的孩子有一个功能,他们需要定期眼睛检查监测肿瘤。如果你的孩子经历的症状,可以用来帮助缩小肿瘤化疗。
放疗不用于视神经肿瘤癌变肿瘤因为它可能导致问题,血管,荷尔蒙和学习。
骨的问题
脊柱侧凸
治疗脊柱异常弯曲(脊柱侧凸)取决于严重的曲率。
温和的情况下并不总是需要正确治疗,因为孩子的脊椎可能随着年龄的增长。温和的情况下可以使用括号。
手术可能需要调整脊椎的骨头在严重的脊柱侧弯到正确的位置。
假关节
手术也可以用于治疗骨折愈合不佳,扰乱正常运动的骨头(假关节)。
可能手术选项重新连接两块骨头用金属螺丝和棒或进行植骨。
植骨是骨的骨折修复了一小部分的骨头从另一个身体的一部分,用它来“塞”骨折。骨的嫁接部分将成长为周围的骨头。
在少数情况下涉及到四肢的骨头,手术不修复骨。在这种情况下,它是必要的截肢肢体的一部分以恢复正常功能。
假关节的人应该是指专业骨科中心用于治疗这种并发症。
大脑和神经系统的问题
肿瘤
在大脑或神经系统肿瘤发展并不总是引起症状,但他们可以影响身体的正常功能。
如果需要治疗,这可能涉及手术或药物治疗。
放射治疗的肿瘤
放射治疗不应该用于治疗良性肿瘤,因为它会增加患癌症的风险。
有时用于治疗恶性肿瘤专业医生的建议。
癫痫
癫痫可以治疗的药物,帮助减少癫痫发作的频率。
恶性周边神经鞘肿瘤
如果你在罹患癌症神经覆盖,称为恶性周边神经鞘肿瘤(对于),通常建议手术切除。
放疗和化疗手术后可以减少癌症复发的风险,虽然不确定这些额外的治疗效果如何。
肿瘤血管球
血管球肿瘤是良性的肿瘤,在甲床的手指或脚趾。有时他们在甲床导致紫变色。
肿瘤血管球的人可能会经历剧烈的疼痛后,一根手指敲打它,当改变温度或如果他们按甲床。
肿瘤血管球有时被诊断出患有MRI或超声波扫描。他们可以手术切除。
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