脊柱裂是婴儿的脊柱和脊髓在子宫中不正确发育的时候,导致脊柱差距。
脊柱裂是一种神经管缺陷。神经管是最终发展为婴儿大脑和脊髓的结构。
神经管在怀孕初期开始形成,并在受孕后约4周关闭。
在脊柱裂中,一部分神经管不能正确发育或关闭,导致脊柱和脊柱骨骼(椎骨)的缺陷。
尚不知道是什么原因导致脊柱裂,但缺乏怀孕前后的叶酸是一个重要的危险因素。
脊柱裂的类型
有几种不同类型的脊柱裂,包括:
- 脊髓脑膨出 - 脊柱裂最严重的类型;婴儿的脊柱管保持沿着后部的几个椎骨保持打开
- 脑膜烯 - 另一种严重的脊柱裂,脊髓周围的保护膜(脑膜)在脊柱上推出;脊髓通常正常发育,因此通常可以使用手术去除膜而不会损害神经
- 脊柱裂 - 脊柱 - 脊柱裂最常见,最温和的类型;1或更多的椎骨形成不正确,但是脊柱的缝隙很小。Spina Bifida costulta通常不会引起任何问题,大多数人都不知道他们有
这些页面集中在脊髓脑膜上,这是脊柱裂最严重的类型,这是每当使用脊柱裂一词时通常提到的类型。
Shine是一个慈善机构,为受脊柱裂的人提供帮助和支持。
他们的网站有有关其他类型的脊柱裂的更多信息。
脊柱裂的症状
大多数患有脊柱裂的人能够进行手术以关闭脊柱的开口。
但是神经系统通常已经损坏,这可能会导致以下问题:
许多婴儿会有或发育脑积水(大脑上的液体积聚),这会进一步损害大脑。
大多数患有脊柱裂的人都有正常的智力,但是有些人有学习困难。
阅读更多有关脊柱裂的症状。
脊柱裂的原因
脊柱裂的原因尚不清楚,但是许多因素会增加婴儿发展病情的风险。
这些包括:
- 怀孕期间低叶酸的摄入量
- 有脊柱裂的家族史
- 药物 - 服用某些药物,例如丙戊酸(用于预防癫痫发作),与患有脊柱裂婴儿的风险增加有关
阅读更多有关脊柱裂的原因。
诊断脊柱裂
脊柱裂通常在怀孕异常扫描,这是为怀孕18至21周之间所有孕妇提供的。
如果测试确认您的宝宝患有脊柱裂,则将与您讨论这些含义。
这将包括有关与病情相关的可能问题,如果您决定继续怀孕的可能性和支持,您可能需要的治疗和支持,以及如果您选择这是您的选择。
出生后的测试
婴儿出生后,可能会进行许多测试以找出病情的糟糕,并帮助确定哪些治疗方法可能是最佳选择。
测试可能包括:
通常建议在宝宝出生后不久就建议修复脊柱的手术。
治疗脊柱裂
与脊柱裂有关的症状或疾病的治疗方法包括:
有了正确的治疗和支持,许多脊柱裂的儿童在成年期生存得很好。
与之相处可能是一个具有挑战性的条件,但是许多患有脊柱裂的成年人能够过独立和充实的生活。
阅读更多有关治疗脊柱裂。
防止用叶酸脊柱裂
预防脊柱裂的最佳方法是在怀孕之前和期间服用叶酸补充剂。
叶酸建议
在您试图怀孕之前,直到怀孕12周时,您应该每天服用400微克叶酸片剂。
如果您在构想之前不服用叶酸,则应在发现自己怀孕后立即开始。
可以从药房和超市获得叶酸片剂,或者GP可以为您开处方。
您还应该尝试吃含有叶酸的食物(叶酸的天然形式),例如西兰花,菠菜和鹰嘴豆。
阅读更多有关叶酸,包括叶酸补充剂和含有叶酸的食物。
针对脊柱裂风险更高风险的女性的建议
人们认为,妇女患有脊柱裂儿童的风险更高,需要用GP开处方(5毫克)叶酸的剂量。
较高风险的妇女包括:
- 具有神经管缺陷的家族史
- 与神经管缺陷家族史的合作伙伴
- 以前怀孕受神经管缺陷影响的人
- 和糖尿病
全科医生可以为您提供进一步的建议。
如果您要吃药物治疗癫痫,您应该向您的全科医生寻求建议。您可能还需要服用更高剂量的叶酸。
帮助和支持
如果您有一个患有脊柱裂的孩子,或者您自己被诊断出患有疾病,则可能会发现与受其影响的其他人交谈很有帮助。
Shine,Spina Bifida和Hydrocephalus慈善机构可以为您提供有关当地支持小组和组织的详细信息。
你可以查找并联系您的区域闪亮团队或阅读支持护理人员在Shine网站上。
国民先天性异常和罕见疾病登记局
如果您或您的孩子患有脊柱裂,您的临床团队会将有关您或您的孩子的信息传递给国民先天性异常和罕见疾病登记局(NCARDRS)。
NCARDRS帮助科学家寻找更好的方法来预防和治疗这种情况。您可以随时选择退出寄存器。
页面上次审查:2020年4月20日
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