如果你的孩子患有脊柱裂,他们将被称为专家团队将参与他们的护理。
可以制定护理方案解决孩子的需要和他们的任何问题。随着你的孩子逐渐长大,保健计划将重新考虑他们的需求和变化情况。
有几个不同的治疗脊柱裂会导致各种问题。
最初的脊柱外科手术来修复
在婴儿脊柱裂、神经和膜可以推动开放的脊椎和形成一个囊。这种损害神经,可以导致严重的感染,所以宝宝通常会有外科手术来修复脊柱在48小时内出生。
在手术过程中,外科医生将脊髓和任何暴露的组织或神经回到正确的位置。脊柱的差距随后关闭和孔密封的肌肉和皮肤。
虽然这将修复缺陷,不幸的是,它不能扭转任何神经损伤。
治疗脑积水
手术通常需要如果你的孩子脑积水(多余的液体对大脑)。外科医生将植入一个细管称为分流多余的液体流走到另一个身体的一部分,通常是肚子。
分流器通常需要保持其余的孩子的生命。可能需要进一步的手术如果:
- 分流变得阻塞或感染
- 孩子成长的分流,需要更大的一个
物理治疗
物理治疗是一个重要的与脊柱裂成为帮助别人的方式尽可能独立。运动的主要目的是帮助防止畸形,并停止腿部肌肉会进一步走软。
这可能涉及到日常练习来帮助保持腿部肌肉的力量,以及穿着特殊的夹板来支撑腿。
职业治疗
职业治疗可以帮助人们找到方法来进行日常活动,变得更加独立。
一个职业治疗师可以帮助找到穿衣等实际问题解决方案。例如,他们可能会提供设备,如扶手,使活动更加容易。
流动艾滋病
人不能使用他们的腿通常会需要一个轮椅。电动轮椅是可用的,但使用手动轮椅可以帮助保持良好的上肢力量。
护腿、夹板和其他步行艾滋病可以通过人的腿部肌肉薄弱。
阅读更多关于选择移动设备时,轮椅和摩托车。
治疗骨和关节问题
可能需要进一步矫正手术如果有骨骼发育问题,如髋关节脱位或畸形足(一个畸形的脚和脚踝)。这种手术称为骨科手术。
治疗膀胱问题
许多患有脊柱裂控制他们的膀胱有问题。
治疗膀胱的问题包括:
- 抗生素——终身抗生素有时需要防止肾脏和泌尿系统感染
- 药物,帮助放松膀胱所以它可以储存更多的尿
- 尿catheterisation——一个间歇性尿导管通常需要从膀胱排泄尿一天几次帮助防止感染
- 膀胱手术——可能涉及扩大膀胱所以它可以容纳更多的尿,或连接附件到膀胱,使开放的腹部,导管可以更容易使用
阅读更多关于尿失禁。
治疗肠道问题
肠道问题,尤其是便秘,往往患有脊柱裂的问题。
治疗肠道问题包括:
- 泻药——一种医学帮助空的内部
- 栓剂和灌肠药物放入底部帮助刺激肠道,缓解便秘
- 肛门灌溉,使用特殊的设备,你注入水通过一根管子底部清理你的肠胃;可以在家里一旦被训练使用设备
- 广泛性、自制灌肠(ACE)——一个操作来创建一个通道之间的肠和一个小孔(气孔)表面的肚子;这意味着液体可以通过开放的肚子冲大便的底部
- 结肠造口术——手术将大肠的一端通过一个开放的肚子;一袋放置在开放收集粪便;结肠造口术可能建议如果其他疗法不工作
阅读更多关于排便失禁。
在学校的支持
大多数脊柱裂儿童智力的正常水平,往往能够参加一个主流学校。
然而,他们可能需要帮助与支持学习障碍,以及任何物理问题,如尿失禁。
如果你认为你的孩子可能需要额外的支持在学校或托儿所,告诉他们的老师或特殊教育需要协调员(SENCO)。
阅读更多关于特殊教育需求。
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