治疗- - - - - -疾病腓骨肌萎缩

没有治愈疾病腓骨肌萎缩(CMT),但是疗法可以帮助减少你的症状,让你尽可能的独立生活。

随着CMT恶化随着时间的推移,你会需要定期评估检查条件中的任何变化。

多久你评估取决于CMT的类型你有和你的症状的严重程度。

你的治疗计划可能涉及大量的卫生保健专业人士一起工作在一个多学科小组(联合化疗)。

医生通常会协调你的治疗计划,并确保你的每一个方面条件密切监测和治疗,如果必要的。

物理治疗

物理治疗是最重要的一个治疗提高CMT的症状和减少风险的肌肉挛缩、肌肉缩短和失去正常范围的运动。

理疗使用物理方法,如按摩和操纵,以促进愈合和健康。

低强度运动,如拉伸,它通常包括游泳和中等重量训练。

有一个缺乏高质量的医学研究与CMT锻炼对人们的好处,但也有可能,某些类型的锻炼是有益的。

例如:

• 加强练习,集中精力提高肌肉力量,如举重、有助于提高整体实力和减少脚下滑
• 有氧运动,如散步或游泳,,提高心率,使你呼吸困难,可能会改善你的健康和你的日常功能的能力
• 姿势和平衡运动,如瑜伽,也可能是有益的

任何运动都需要精心策划个性化的锻炼计划的一部分。

一定程度的锻炼可能是安全的,但你让你的症状变得更糟,如果风险你自己不遵循适当的指令或用力过猛。

向你的医生或理疗师安排一个合适的锻炼计划,将允许您调整自己的步伐。

职业治疗

职业疗法包括识别问题在你的日常生活,比如打扮自己,然后找出可行的解决方案。

职业疗法将是有用的,如果肌肉无力在你的胳膊和手很难你做日常任务,如敷料或写作。

一个职业治疗师将教你如何使用自适应艾滋病来弥补你的困难,如衣服扣子而不是按钮和磁管允许您挑选对象。

矫形器和步行艾滋病

矫形器设备内穿你的鞋子或腿上改善你的四肢的力量和功能,或者纠正你的步态(你走路的方式)。

有几种不同类型的矫形器,包括:

• 鞋垫在鞋子
• 定制的鞋子你的脚踝的支持
• 脚踝或护腿
• 拇指夹板,可以提高你的手的力量

是不寻常的人以CMT完全失去行走的能力。

但是移动是很困难的,所以使用轮椅时不时能给你一个机会。

照顾你自己

除了治疗你收到,有一些一般的预防措施可以避免进一步的问题。

这些可能包括:

• 努力保持健康的体重,超重会使移动更加困难,把更多的压力对你的身体
• 照顾好你的脚——确保你定期检查和清洁你的脚,因为有伤害和感染风险,如果你减少了感觉你的脚
• 避免过度饮酒——这有许多健康风险,这可能是更糟糕的是如果你有CMT
• 中避免咖啡因(茶、咖啡、可乐和能量饮料)和尼古丁(烟草)如果你有震动(颤抖)——他们可以使得情况更加糟糕
• 避免药物可以引起神经损伤英国腓骨肌萎缩的药物,以避免或谨慎使用如果你有CMT

问问你的联合化疗,看他们是否有特定的生活方式对你的建议,因为风险可能会因人而异。

控制疼痛

有两个类型的疼痛与CMT有关:

• 引起的关节和肌肉疼痛,强调CMT的地方在你的身体
• 神经性疼痛,造成的破坏你的神经(这是不太常见的)

关节和肌肉疼痛通常可以通过控制非甾体抗炎药(非甾体抗炎药),如布洛芬。

神经性疼痛可能接受三环抗抑郁药(TCAs)或者一个抗癫痫药物(药常用于预防癫痫发作)。

这些药物没有最初设计是止痛药,但是有证据显示他们有效地治疗有些人的长期神经疼痛。

手术

如果CMT造成重大畸形,可能需要手术来改正。

截骨术

截骨术是一种外科手术用于纠正严重的平坦的脚。

削减(切口)在你的脚和外科医生移除或复位脚的骨头正确的形状。

手术后,你的脚(或英尺)将需要在石膏几个星期,直到骨头愈合。

关节固定术

关节固定术涉及三个主要关节融合在你的脚来加强你的脚,正确的形状和减轻疼痛。

它可以用来正确扁平足和跟畸形,并减轻关节疼痛。

手术后,你的脚(或英尺)将上石膏,你不能把任何重量为6周。

在这段时间里,你需要使用拐杖或轮椅。

一旦你能把重量放在你的脚,你需要穿投给另一个6周(共12周)。

但它可能需要长达10个月的完全从手术中恢复过来。

足底筋膜释放

足底筋膜释放是一种外科手术,用于缓解持续的脚跟肌腱发炎引起的疼痛。肌腱纤维绳索,加入骨骼肌肉。

过程期间,肌腱被移除的一部分,剩下的跟腱重新定位和允许愈合。

之后,你需要穿3周,将无法给你的脚在此期间任何重量。

脊柱手术

虽然脊柱曲度异常(脊柱侧凸)通常可以被使用后撑,可能需要矫正手术。

找到更多关于治疗脊柱侧凸

治疗的研究

有一些有前途的研究可以提供治疗患有CMT的新方法。

本研究包括:

• 使用干细胞(细胞处于早期发展阶段)修复神经损伤
• 使用激素(强大的化学物质)和基因疗法减缓病情发展状况

跟你的护理团队,如果你有兴趣参加临床试验。

你也可以阅读更多关于当前研究英国腓骨肌萎缩的网站。

生活在CMT

生活在CMT是很有挑战性的。条件会影响你生活的很多方面。

这些包括:

• 驾驶和出行
• 就业和财政
• 假期和休闲活动
• 你的情绪健康

英国腓骨肌萎缩可以提供帮助和支持。

他们的服务热线0300 323 6316(工作日上午9点到下午2点),或者你可以邮件enquiries@cmt.org.uk。