没有治愈氏综合症,但你的孩子会支持医疗保健专业人士将帮助您管理条件。
支持发展将来自当地的儿童发展团队,和你的孩子也会看到一个医院儿科医生或儿科内分泌学家。
治疗计划将不断重新评估,因为当你的孩子长大后就他们的需求变化。
的氏综合症协会英国(英国PWSA)详细信息如何支持你的孩子的需求会随着年龄的改变。
在婴儿和儿童治疗问题
喂养困难
氏综合症的婴儿有困难给出生时,美联储可能需要使用一个管,进入他们的鼻子和喉咙到胃。
几个月后,它将通常可以养活你的孩子通常使用乳房或瓶牛奶,尽管他们可能比其他婴儿吃的慢。
营养师和语言治疗师可以帮助与建议反馈给什么,如何鼓励宝宝喂养。
隐睾症
如果你有一个男婴隐睾症,手术通常是建议纠正这一年级或二年级的生活。
治疗建议,因为你的儿子:
- 会有增加的风险睾丸癌如果不纠正他的睾丸
- 可能他的自尊和身体形象问题如果他“失踪”1或睾丸
阅读更多关于治疗隐睾症。
管理体重和饮食
最重要的方面照顾氏综合症的人正试图控制他们的饮食,防止体重增加过多。也可能面临的最大挑战之一。
二氏综合症患者燃烧更少的能量,需要更少的热量和食物比别人少。
营养师可以给你什么食物给的信息。
关于饮食的建议:
- 开始养成良好的习惯和健康的饮食习惯及定期进餐时间,当你的孩子开始吃固体食物的不等待他们表现出增加食欲
- 避免含糖食品、糖果和高热量的零食
- 给他们小的部分碳水化合物,如土豆、米饭或面食
- 增加低热量的食物,比如蔬菜,沙拉和水果
- 给他们一个维生素补充剂
它可以让你的孩子难以控制进食量,所以你需要:
- 保持规律的饮食时间,不允许任何额外的部分
- 阻止他们获取食物以外的用餐时间,您可能需要锁的橱柜和冰箱,厨房或锁,并确保他们无法获得食物从垃圾箱或冰箱
- 保持食物的观点
- 确保没有时间他们可以访问食品无监督
- 确保每个人都在与他们联系(学校员工,亲戚和朋友)了解食物的问题
也很重要,让亲戚、朋友、老师和其他家长知道需要限制人的饮食。
一些药物被用来试图压制欲望,但都不成功。
减肥手术二氏综合症患者不推荐,因为他们无法坚持严格的手术后的饮食需要。
锻炼
运动中扮演一个重要的部分在帮助你的孩子保持健康的体重。孩子们应该每天至少60分钟的运动。
许多二氏综合症患者减少了能源的水平。
这可能是一个好主意,将他们的运动分解成5 - 10分钟的会议一整天来阻止他们疲惫和沮丧。
你的护理团队应该能够推荐合适的锻炼计划。
氏综合症的人通常更喜欢个人活动团队运动,如:
- 游泳
- 走
- 在健身房锻炼
不承诺是很重要的食物作为奖励,以鼓励运动因为它能鼓励不健康的行为。
阅读更多关于年轻人体力活动指南。
激素治疗
治疗一个人工版本的人体生长激素(HGH)通常是建议二氏综合症患儿。
HGH还有其他一些重要的健康益处。
例如,它:
- 增加肌肉的大小同时降低身体脂肪的数量
- 增加肌肉力量,帮助走路和跑步等活动
- 应该增加能量水平,这将帮助你的孩子变得更活跃吗
- 帮助改变面部外观,降低与氏综合症相关的独特的面部特征明显
开始治疗HGH通常是建议在儿童早期,从6个月到2岁,通常持续增长直到最后。
一个测试寻找呼吸问题(睡眠研究)通常是生长激素开始前完成。
一种HGH称为生长激素用于治疗儿童二氏综合症。生长激素是由每日注射。大多数孩子容忍生长激素和副作用是罕见的。
它通常以取代女性性激素(通常的联合口服避孕药):
取代了雄性激素(睾酮)是有争议的。尽管这将鼓励发展的青春期和构建肌肉力量,一些行为的挑战可能会变得更糟。
管理挑战性行为
结构和常规
大多数氏综合症患者应对最好,如果他们有一个非常结构化的环境和日常生活。
例如,你应该:
- 建立定期的日常生活并给予足够的注意是否计划做任何更改
- 不要给孩子施加压力,加快完成一个任务——给他们足够的警告,如果他们需要完成一项活动,如穿衣服出去
- 确保其他人,比如亲戚和老师,知道如何与孩子互动
- 避免在孩子面前吃所以他们不开始思考食物
处理情绪困扰
父母经常识别情绪困扰的警告标志,有些人称之为“危机”。
它可以帮助如果你试图理解它发生的原因。
二氏综合症患者很难管理自己的情绪和倾向于比其他人更焦虑和压力。
有时可以管理这种行为。
例如,您可以:
- 承认人的感情,说,“我能看到你不满”
- 鼓励他们去一个安静的地方几分钟,试试深呼吸或听一些舒缓的音乐
- 尽可能保持冷静——如果挫折是针对你,你的伴侣或另一个护理员可以接管
情绪困扰的一集后,试着尽可能保持镇静。
之后是很重要的是积极的,谈论发生了什么事。
你可以做这一次局势平静下来——例如,当天晚些时候。
你应该避免让他们生气或沮丧又通过谈论过早发生了什么。
把食物
许多二氏综合症患儿会把食物,如果他们有机会。
这是因为他们无法控制自己的冲动当谈到食物。
但它仍然需要管理,否则他们可能会成为严重肥胖。
提示,以防止把食物包括试图建立一个合同奖励良好行为。
在年幼的儿童中,口头协议,如:“如果你坚持你的饮食,那么你可以和你玩一个小时游戏”,应该工作。
在年龄较大的儿童和青少年,书面合同可能更合适,尤其是二氏综合症患儿反应明确的指示。
控制进食的冲动总是应该高度赞扬和持久的良好行为的奖励。
治疗皮肤挑选
频繁的选择可能导致疤痕和皮肤感染等蜂窝织炎,感染潜在的组织。
对蜂窝组织炎是非常重要与大剂量的早期识别和治疗抗生素。
保持指甲尽可能短,以帮助对皮肤的损害降到最低。
尽量保持身体的任何影响部分掩盖,用衣服来限制访问如果可能的话。
确保你保持任何地区的受损皮肤尽可能干净。
消炎药膏可能规定用于受损区域,以防止感染。
适度的治疗有效地帮助防止二氏综合症患者挑选他们的皮肤是认知行为治疗(CBT)和药品。
认知行为治疗(CBT)
认知behaviooural疗法(CBT)是一种谈话疗法。它旨在修改无益的和不健康的行为模式通过改变人们的思维方式。
人们认为二氏综合症患者选择他们的皮肤作为一种应对方式情况下如感觉不幸福或无聊。认知行为疗法可以帮助人们理解思维模式驱动皮肤挑选并鼓励他们寻找新的方式思考和应对这些情况。
医学
一种抗抑郁药-选择性5 -羟色胺再摄取抑制剂(SSRIs)或抗精神病药物(药通常用于治疗精神病)有时推荐治疗氏综合症。
然而,这些药物会引起副作用,通常不推荐用于18岁以下的儿童。
药物通常只考虑如果抓挠皮肤的症状严重到足以证明治疗相关的风险。
治疗精神病
少量的二氏综合症患者发展精神病,通常在青春期或成年。
精神病是一个心理健康问题,使人新利 首页感知或理解事物不同于周围的人。
的精神病的症状通常开始突然和造成影响的人突然变得非常沮丧和不安,和行动的方式是不寻常的。
联系你的护理团队如果你注意到一个突然的和不同寻常的改变自己的行为。
精神病与认知行为疗法或药物如抗精神病药物可以治疗。
阅读更多关于治疗精神病。
治疗其他相关条件
有二氏综合症的儿童和年轻人容易受到一系列相关条件当他们长大。按照以下链接了解更多关于治疗这些条件:
成年人二氏综合症
大多数成年人二氏综合症并不能够完全独立生活,比如住在自己的家里,有一个全职工作。
这是因为他们具有挑战性的行为和问题食品意味着这些环境和情境的要求太严格。
但成人氏综合症可以拥有活跃的社交生活,参与俱乐部或志愿者。
成年人的综合症不与父母同住可能需要住宅保健或支持。
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