治疗-脊柱肌肉萎缩

目前不可能治愈脊柱肌肉萎缩（SMA），但是正在进行研究以寻找新的治疗方法。

可以治疗和支持来管理症状，并帮助患有这种疾病的人具有最佳的生活质量。

由不同医疗保健专业人员组成的团队将参与您或您的孩子的护理。他们会帮助做一个护理计划概述您可能需要的支持和治疗方法。

喂养和饮食帮助

对于有SMA，尤其是儿童的人来说，获取合适的营养很重要。这将有助于健康的成长和发展。

营养师可以提供有关喂养和饮食的建议。

如果您或您的孩子难以喂食或吞咽，有时可能需要喂食管。

可以使用几种类型的管，例如通过腹部皮肤（胃造口管）直接连接到胃的管，或者通过鼻子和喉咙向下（鼻胃管）。

呼吸有帮助

对于呼吸问题有几种治疗方法，可能会影响SMA患者。

这些包括：

• 呼吸运动以增强呼吸肌肉并使咳嗽更轻松
• 在需要时帮助清除喉咙的吸气机 - 这涉及将薄薄的塑料管传递到喉咙后部，以吸收任何粘液
• 在更严重的情况下，一台通过口罩或管道提供空气的机器

可能建议您进行疫苗接种流感和肺炎降低您因这些感染而严重患病的风险。

辅助设备

如果您或您的孩子难以移动，职业治疗师或物理治疗师可以提供建议和支持。

例如，他们可以向您提供有关：

• 移动设备- 包括步行框架和轮椅
• 支撑手臂或腿部（夹板或牙套）
• 鞋子插入使行走更容易（矫形器）

了解更多有关家用小工具和设备使生活更轻松。

英国脊柱肌肉萎缩慈善机构也有更多建议与SMA一起生活。

练习和伸展

锻炼和伸展可以帮助保持力量，并阻止关节变得僵硬。

一种物理治疗师可以建议尝试一些练习。

您或您的孩子可以做的运动数量取决于您的病情，但是最好尝试保持尽可能活跃。

治疗脊柱问题

一些患有SMA的儿童患有异常弯曲的脊柱（脊柱侧弯）。

这样的治疗方法包括：

• 专门的背支撑，以帮助支撑背部并鼓励脊柱正确生长
• 脊柱手术 - 用金属钩和杆拉直脊柱的地方，然后与骨骼融合到位

阅读更多有关儿童脊柱侧弯的治疗。

药物

用于治疗某些类型SMA的药物包括：

• Nusinersen（Spinraza） - 靶向有缺陷基因的药物，每隔几个月作为注射到脊柱中
• Risdiplam（evrysdi） - 一种针对有缺陷基因的备份副本的药物，每天以液体为液体一次
• Onasemnogene Abeparvovec（Zolgensma） - 一种基因治疗药物，可提供导致病情的健康副本，以单一注射

您的治疗团队将建议这些药物是否适合您或您的孩子。这取决于SMA的类型以及您或您孩子的年龄和症状。

阅读更多有关脊柱肌肉萎缩的SMA药物的信息

研究新疗法

研究正在进行SMA的新疗法。

您可以向您的医疗团队询问有关临床试验进入新的治疗方法。您还可以检查SMA的临床试验数据库，以了解有关当前研究的信息。