治疗- - - - - -马凡氏综合症

目前还没有治愈马凡氏综合症。治疗着重于管理症状和减少并发症的风险。

马凡氏综合征会影响身体的不同部位,你的治疗计划将涉及大量的医疗专业人员。

这些可能包括:

• 遗传学,遗传疾病的专家
• 遗传顾问,提供信息、情感支持和指导,被诊断出患有遗传病的人
• 心脏病,心脏病的专家
• 眼科医生专家——条件影响眼睛
• 一个整形外科医生——外科医生专门治疗条件,影响肌肉,关节和骨骼
• 儿科专家,专家在治疗婴儿和儿童的年龄16岁

你通常会指定一个医生协调你的治疗计划,确保综合症的方方面面密切监控,如果有必要,治疗。

骨骼问题

骨骼由于马凡氏综合征出现的问题,有时会造成严重的疼痛和不适。

他们也会影响你的外表,有些人觉得会影响他们的信心和自尊。

宽松,关节疼痛

许多患有马凡氏综合症有疼痛和关节周围——最主要的臀部。

适度的运动,以及缓解疼痛对乙酰氨基酚和非甾体抗炎药(非甾体抗炎药),可以证明有用。

脊柱侧凸

治疗脊柱的弯曲(脊柱侧弯)将取决于严重的脊柱是弯曲的。

如果你的脊柱是轻微弯曲,你的治疗团队将密切关注它是否变得更糟。

在某些情况下,尤其是在生长发育期的儿童,背板可以推荐。撑不治疗脊柱侧弯,但它可能阻止它恶化。

后撑通常需要穿一天23小时,只删除浴、淋浴、游泳和接触运动。

有些孩子觉得穿着后撑困难,但它需要穿正确的时间是有效的。

手术通常需要整理你的脊柱曲线由40度以上。

矫正脊柱将有助于缓解问题,如呼吸和限制背部疼痛。

可以使用许多不同类型的手术治疗脊柱侧凸。

推荐类型将取决于你的年龄和个人情况。

岁以下的儿童(通常10),越来越棒插入,有助于持续增长,而部分纠正脊柱的曲率。

在青少年和年轻成人,一个叫做脊柱融合手术可能。

这是脊椎挺直了使用金属杆与螺丝、连接钩,和电线。骨移植用于脊柱融合。

找到更多关于脊柱侧凸手术在儿童,青少年和年轻的成年人

成人脊柱侧凸手术通常是只建议如果脊柱弯曲严重,明显恶化,脊椎或神经被压缩。

两个主要类型的手术减压手术使用,阀瓣或骨骼压迫神经了,和脊柱融合手术。

这些是主要的操作,可以完全恢复需要一年或更多。

他们也有潜在的严重并发症的风险,如感染、血凝块在极少数情况下,神经损伤。

找到更多关于脊柱侧凸手术在成人

凸、凹胸

马凡氏综合症有时会影响胸部的自然姿势。

你的胸部是向内凹如果洞穴,凸向外突出。

在极少数情况下,一个人的胸部可以严重凹和新闻对他们的肺,影响呼吸。

手术通常会被要求帮助缓解肺部的压力。

为凹胸手术包括提高胸骨和肋骨,用金条和修复它们。

一旦胸骨和肋骨被固定在位置,酒吧将被删除。

一个凸胸不应该造成任何健康问题,通常不需要治疗。

但有些人用凸胸选择治疗化妆品的原因。

美容治疗通常不可以在英国国民健康保险制度。

物理治疗

物理治疗使用物理方法,如运动、按摩和操纵促进愈合和健康。

它可以帮助提高你的运动范围,加强肌肉的支持。

如果骨骼问题使你很难绕过,物理治疗可能有助于使移动更容易、更舒适。

心脏问题

马凡氏综合症会导致严重的心脏问题,可以是致命的。这意味着,重要的是你的心被当作一个优先级。

你需要定期检查心脏病专家,可以监控你的手,触动你的心。

这可能意味着有一个常规超声心动图,超声波扫描产生的图像你的心。

超声心动图可以识别结构、厚度、和主动脉和每一个心脏瓣膜,使任何潜在心脏方面的并发症是检测并尽快处理。

有心脏病的治疗选择范围。

β-受体阻滞药

马凡氏综合症患者通常规定一种药叫做β-受体阻滞药帮助防止伤害到他们的心。

β-受体阻滞药是用来治疗高血压(高血压)。

在这种情况下,β-受体阻滞药帮助你减慢心率和降低心跳的力量,进而有助于减缓任何扩大的主动脉。

如果你不能把β-受体阻滞药你会规定一个血管紧张素受体阻滞剂(ARB)如洛沙坦或irbesartan。

手术

如果你的心脏病专家觉得是必要的,你可能需要心脏手术减少患威胁生命的并发症的风险。

最常见的心脏手术进行马凡氏综合症患者手术取代的部分放大主动脉。

这个操作之前,必须进行主动脉变得太大了。你会有一个定期超声心动图监测动脉的直径。

如果你的主动脉严重增大,撕裂或分裂的风险(断裂)操作期间将过高的好处大于风险。

需要紧急手术如果你的主动脉破裂或眼泪。

眼睛的问题

如果你被诊断出患有马凡氏综合征,你可能被称为一个眼科医生,谁来评估你的眼睛和视力。

您可能还需要每年检查来帮助识别任何新的进展。

眼睛问题马凡氏综合症是潜在的严重,可能导致永久性的失明。

白内障

如果您开发白内障由于马凡氏综合症,你可能需要手术来取代人工晶状体混浊的晶状体。

白内障手术通常表现为微创手术通过一个很小的削减,局部麻醉。

青光眼

马凡氏综合症患者有更高的风险青光眼,在眼球压力的增大所导致的。

一旦青光眼导致视力丧失,它不能治愈。因此你的眼睛将仔细监控检测条件的任何迹象。

尽管青光眼不能治愈,它通常可以防止恶化。

选项包括眼药水治疗,激光治疗或手术。

找出如何治疗青光眼

一般眼镜与隐形眼镜

如果你是近视,视力通常可以纠正使用眼镜或隐形眼镜。

在极少数情况下,一个人的视力影响极大,眼睛的镜头可能需要用人工关节替换。

心理支持

被诊断患有马凡氏综合症有时很难处理感情。

如果你的孩子已经被诊断出患有综合症,你可能会担心或生气它会如何影响他们。

跟你的医生如果你或你的孩子发现诊断难以应付。

他们也许能够让你接触到一个支持小组通过马凡氏信任或者你联系咨询服务。

马凡氏综合症可能出现低自尊的年轻人。

最明显的症状往往是在十几岁的时候,一个年轻的人可能会发现他们很难处理。

跟你的医生如果你担心。

生活方式

这不是通常需要作出重大改变生活方式,如果你有马凡氏综合症。但年轻人的职业选择可能受到限制。

通过定期温和健身锻炼和吃均衡的饮食将有助于提高你的整体健康。

体育运动

如果你有马凡氏综合症,你可能会建议避免某些体育运动。

例如,有些人可能无法参与接触体育喜欢橄榄球。

其他可能需要避免的活动包括:

• 长跑
• 举重
• 体操
• 攀爬
• 水肺潜水

这些类型的体育活动可以将你的心。他们提高你的血压和心率,这可能会增加主动脉撕裂的风险。

这些活动还紧张你的关节。马凡氏综合症患者往往薄弱关节,关节损伤的风险在这些活动可能会增加。

你心脏病专家将能够给你更多的建议适合你的运动和体育活动。